Um Vencedor

Eu me chamo Giovane tenho 15 anos,tenho uma doença chamada mucopolissacaridose tipo 1,eu nasci sem problema algum de saude,tive alta junto com a mamãe do hospital.
Quando eu tinha 1 ano a minha mãe percebeu uma saliencia na minha coluna,e me levou a pediatra que esta me encaminhou pr um ortopedista,que este me encaminhou pr AACD,e lá um médico descobriu que eu tinha essa tal de mucopolissacaridose,
Ai começou as rotinas de consultas,fisioterapia,fonoaudiologa,terapia ocupacional e hidroterapia.
Fui sempre uma criança muito feliz e amado,eu era terrivel,a minha irmã que hoje tem 18 anos sofria na minha mão,ela e as bonecas dela rsrs.o radio do papai vivia quebrado e quando ele levava pr arrumar sempre achavam chocolate dentro dele,adivinha quem colocava lá dentro rsrs.e com a mamãe eu adorava colocar o pé na frente dela pr ela tropeçar,e minhas primas então como eu mordia elas rsrsrs.
Ha Eu tbm tinha uma cachorrinha chamada Jheni que eu adorava dividir minhas bolachas com ela,porque comer sempre foi meu forte,
Mas infelizmente essa doença foi se aproximando de mim cd vez mais rapido.
Aos 4 anos tive que fazer outra cirurgia,agora era pr retirar as amigdalas e adenoide,aos 6 anos me enternei pr fazer mais uma cirurgia agora era da coluna pr colocar um pino,mas esta não aconteceu pois não conseguirão me emtubar pr a anestesia,pois é muito dificil a emtubação pr portadores dessa doença.
Então a AACD me encaminhou pr hospital São Paulo pr a genética pois nesta altura eu ja estava andando com muita dificuldade,meu figado e baço eram de tamanho aumentado,a minha cabeça crescia sem parar,pois tbm tinha hidrocefalia e macrocefalia.Ai finalmente chegou no Brasil a medicação que é uma reposição de enzimas a msm que meu organismo não produz Alfa Al durazaime,entramos com uma liminar e conseguimos a medicação,que era aplicada uma vez por semana indo venosa,com a medica Dra Ana Maria Martins.
meu figado e baço diminuirão bastante com a medicação e minhas articulações tbm melhoram.
Estava começando uma nova etapa na minha vida,esperança.
Com 10 anos tive que me submeter a mais uma cirurgia,agora era de redução de cranio e pr colocar uma valvula pr drenar a hidrocefalia,mas como já sabiamos que não seria possivel a intubação tiveram que fazer uma traqueostomia e junto ganhei uma sonda naso enteral pr me alimentar.
Mas depois de 3 meses a valvula entupiu e tive que fazer outra cirurgia,depois de mais 3 meses ela entupiu de novo eo medico Dr Sergio Cavalheiro resolveu tirar a valvula e ver como eu ficaria,e com a graça de Deus eu fiquei bem.
Mas nesse periodo de enternação parei de andar de vez,ja não conseguia mais me alimentar pela boca,pois engasgava e bronco aspirava a comida.
Com 12 anos fiz uma gastrostomia e tbm coloquei um port cart pr fazer a minha reposição,pois ja não havia mais veia pr a medicação.
Com treze anos tive que fazer mais uma cirurgia de hérnia de novo e fimose.
Aos 14 anos tive uma insuficiencia respiratória e tive que ficar dependente de um respirador e oxigênio.

mas msm com td isso nunca desistirei da minha VIDA.pois sei que tenho DEUS comigo em todas as horas da minha vida.